Hier also mein Werdegang zum chronisch-Kranken.*grins*.

Ich bin nun 27 Jahre alt, verheiratet und habe einen zweijährigen Sohn.
Ich bin in der SD-Sektion "Hashimoto-Patientin" mit Symptomen, die mich teilweise schon seit der Kindheit begleiten.
Und so wie wohl ziemlich die meisten SD- oder Hormongestörten habe ich erst durchs Net! erfahren, was ich eigentlich habe und was damit so alles zusammen-hängt und das ich doch (noch ) kein "psychischer Fall" bin , nein es gibt sogar noch eine Menge mehr von meiner Sorte...es lebe das Internet!!!

Na gut, dann will ich mal anfangen.
Also bis vor ca. 2 1/2 Jahren litt ich nur unter nicht sichtbaren Symptomen, die bei Ärzten meistens unter der Diagnose Psyche liefen.
Dazu gehörten Konzentrations- und Schlafstörungen, Gedächtnisprobleme, Schwindelzustände, Blutdruckschwankungen, Kreislaufprobleme (Blackouts), Müdigkeitsanfälle oder extreme Aufgedrehtheit, Kribbeln/Taubheitsgefühl in Armen und Beinen, Stimmungsschwankungen bis teilweise Agressionsanfällen, schnelles Frieren, Muskelkrämpfe, Rückenschmerzen etc.
Trockene und blasse Haut, spröde Haare, teilweise Haarausfall, brüchige Fingernägel, Zyklusstörungen, starke Unterleibsschmerzen und Blutungen waren da genauso unter der Diagnose Pubertät, familäre Probleme und schnelles Wachstum unterzuordnen wie die anderen.

Nun, ich bin in der Tat mit 178 cm nicht klein und habe dieses Maß auch schon mit 11 Jahren erreicht (aber bei einem Vater von über 1,90 m ist das doch kein Wunder oder?!). Ich war nichts desto trotz überwiegend ein sportliches, aufgeschlossenes fröhliches Mädchen welches wie viele Kinder nicht in einer Heile Welt Familie aufwuchs.
Na gut, als Jugendliche hielt ich die Ärzte dann noch für Götter in weiß ich wagte es nicht, meinen Ärzten zu widersprechen, wenn das Thema Psyche wieder als Schnelldiagnose herhalten musste.

So gingen die Jahre vorbei und ich wurde immer anfälliger für Krankheiten, ich nahm so ziemliche jede Grippewelle und Entzündungen in sämtlichen Körperteilen mit. Ja, sie sind halt etwas anfälliger wie andere! oder Das kommt eigentlich nur selten vor, sie hatten da halt Pech! Diese Sätze bekam ich des öfteren zu hören.

November 2001 ging es dann erst richtig los. Ich hatte so massive Schlafstörungen, das ich gar nicht mehr geschlafen hatte, mein Tag hatte 24 Stunden, wenn ich ein paar Stunden schlafen wollte, musste ich Schlaftabletten schlucken.
Hatte auch schon Antidepressiva bekommen, weil ja mal wieder die Psyche schuld war. Wollte dann eine Kur beantragen, weil ich körperlich am Ende war.

Doch Ende Mai 2002 zwang mich ein starker reißender Schmerz im Rücken von der Arbeit zu einem Orthopäden: Diagnose; Hexenschuss, Krankschreibung.
Nach 3 Wochen Einrenkungsversuchen, Tabletten und Spritzentherapie ging es mir so schlecht, das ich fast gar nicht mehr laufen konnte. Ein andere Arzt aus einem völlig anderen Fachgebiet riet mir, ich solle eine Kernspintomographie verlangen, da es nach einem Bandscheibenvorfall aussah.
Gesagt getan und Volltreffer: die unteren hatten Vorwölbungen, die letzten einen Vorfall sowie Spondylarthrose. Obwohl der Orthopäde mir versicherte, ich hätte keinen Vorfall, ich wäre zu jung, sagte er nur dazu: Ja, welches Krankenhaus wollen sie denn?
Wenn ich nicht so unbeweglich gewesen wäre, wäre ich ihm an die Gurgel gegangen.

Wenn ich nicht auf die CT bestanden hätte, wäre ich noch weiter rumgelaufen und er hätte mit dem Rumrenken noch mehr Schaden anrichten können. Hatte im KH 5 Blockaden! bekommen ohne Erfolg.
Ich sollte eine Woche nach Hause, Kräfte tanken und mich entgiften von den ganzen Medikamenten, es sollte dann eine OP folgen.

Dazu kam es nicht mehr, denn meine Periode kam nicht. Mein ungutes Gefühl sowie die extremen Schweißausbrüche im KH ließen mich einen Schwangerschaftstest machen, positiv, Schock!

Im KH wurde ich so voller Medis gepumpt, das ich nur noch high war und ich hatte fleißig Röntgenbestrahlung bekommen, das es selbst meinem Neurochirurg die Sprache verschlug. Es wurde alles abgeblasen, Medikamente von jetzt auf gleich eingestellt und dann hieß es nur abwarten ob es abgeht.
Das war der blanke Horror, es war zwar der weitaus ungünstigste Moment schwanger zu werden, aber ich hatte solche Angst es zu verlieren, das ich nicht mehr aus Klo gehen mochte.

Doch mein Kleiner war stark. In der SW nahm ich dann auch dies und das mit. Hatte Bluthochdruck, Blutarmut, Eisen/Magnesium/Kalium/Jodmangel, Rückenschmerzen etc. Ich konnte fast nur noch liegen, zwang mich trotzdem täglich zu einem Spaziergang. Zwischenzeitlich hatte ich noch eine Brille verpasst bekommen (Astigmatismus).
Nach der 42.Woche, 40 Stunden Wehen und drei PDAs kam dann mein Sonnenschein per Kaiserschnitt im März 2003 auf die Welt. (Heute weiß ich, das es das größte Geschenk ist, was man bekommen kann.)

Bei ihm begann mit ca. 4 Monaten die Haut verrückt zu spielen. Erst war es nur ein Neugeborenen-Ekzem.
Nach sämtlichen Arztbesuchen, Cremes, Salben, Nahrungsplänen und Bluttests wurde dann endlich meine schon längst vermutete Diagnose Neurodermitis(ebenfalls eine Art der Autoimmuner-krankungen) gestellt.
Bis heute sind wir noch am ausprobieren, um ihn von dem Kortison wegzubekommen, zur Zeit klappt es. (Spätestens hier fing ich an, langsam Zweifel gegenüber den Ärzten zu hegen) Mal hat er gute Tage, mal schlechte.
Aber ansonsten ist er ein fröhliches, aktives Kind. Ich hoffe sehr, das das so bleibt! Wenn ich da so an heute denke, wundert es mich (und auch die Ärzte), das ich überhaupt schwanger geworden bin!

Jetzt bin ich wohl etwas abgeschweift, dann komme ich mal wieder zum eigentlichen Thema.

Nach der SW ging es weiter bergab. Meine Symptome wurden immer schlimmer, Diagnose: Babyblues.
Ich hatte starke Blutungen und Unterleibskrämpfe, Diagnose: Hormonumstellung von schwanger auf nicht schwanger, habe dann Hormontabletten bekommen. Für den Rücken gab es fleißig Schmerztabletten. Meine schon seit zwei Jahren bestehenden Blasenprobleme wurden ebenfalls auf die Schwangerschaft abgewälzt (ob einige Ärzte wissen, das man nur 10 Monate schwanger ist und nicht 24?!?)

Mir ging es immer schlechter, bei meinem Umfeld stieß ich auf Unverständnis, mein Freund war ratlos. Ich fühlte mich in jeglicher Hinsicht total überfordert, unverstanden und zog mich immer mehr zurück.
An manchen Tagen wäre ich am liebsten im Bett geblieben, weil mir alles wehtat und innerlich herrschte das Chaos. Mittlerweile ist mein Bekannten/Freundes/Familienkreis sehr geschrumpft.

Es traten keine Besserungen ein. Ich hatte mir extra zum Geburtstag ein Heimrad schenken lassen, da ich trotz gesunder Ernährung weit von meiner alten Kleidergröße 38 entfernt war. Im Gegenteil, ich nahm immer mehr zu.

Im Februar 2004 wurde ich von einer so starken Bronchitis plus Virusinfekt heimgesucht, das ich 6 Wochen daran zu knabbern hatte. Sämtliche Bitten an die Ärzte und an meine Krankenkasse, mir eine haushaltliche Unterstützung zur Verfügung zu stellen, wurden abgeschmettert mit Da müssen sie durch! und Nur, wenn sie im Krankhaus sind

Ja, so ist das familienfreundliche Deutschland!!! Hey, ihr da oben, die Zeiten, wo Oma, Opa, Mama, Papa, Kinder, Enkelkinder in einem Haushalt lebten, sind vorbei!
Ich weiß nicht, wie ich die Wochen überstanden hatte, aber zwei Tage konnte ich den Kleinen unterbringen, da konnte ich wieder etwas Kraft tanken.

Mein Frauenarzt entfernte mir dann im Mai 2004 meine Spirale, da keine Besserung auftrat. Gewebe der Gebärmutterschleimhaut wurde ins Labor geschickt, keine ernsthaften Befunde, weiter Hormontabletten und Hormonspritze.
Dann wurde mir eine Ausscharbung der Gebärmutter vorgeschlagen. Nachdem mir eine andere Frauenärztin nahe legte, das ich verbluten würde, wenn die Blutung nicht durch eine Ausscharbung gestoppt wird, ließ ich den Eingriff zu.
Ich war zu dem Zeitpunkt eh schon geschwächt und wollte endlich wieder einen normalen Zyklus haben, auf die Straße gehen können, ohne Angst zu haben, das ich auf einmal mit einer vollgebluteten Hose da stand, von den Schmerzen mal abgesehen.

Dann muss ich dazu sagen, das ich eigentlich noch ein Kind haben wollte, und das bevor ich 30 bin (dazu kam es leider nicht mehr, dazu aber später).
Das Sexualleben müsste dazu aber auch erstmal wieder möglich sein. Der Arzt versicherte mir, innerhalb von ein paar Tagen würden die Blutungen ganz stoppen, meine Blasenschwäche würde zurückgehen und ich würde auch wieder einen Eisprung haben.
Nach 11 Tagen kam ich wieder zu ihm mit unverändertem Zustand. Etwas ratlos schaute mich mein FA an und meinte, die Laborwerte seien aber in Ordnung gewesen. Ich weiß bis heute nicht, was er da getestet hat.
Ich bekam wieder Tabletten, wieder eine Hormonspritze.

Da ich kontinuierlich zunahm und meine Haut im Gesicht immer unreiner würde, fragte ich meinen FA, ob das von den Hormonbehandlungen kommen könne.
Er sagte daraufhin, ich solle mal meine Schilddrüse checken, da mein Hals auch einen ziemlichen Umfang hätte.

Dies tat ich zwar ungern, da ich schon wegen den ganzen Symptomen bei meinem Hausarzt (Internist) war und ich mir schon wie ein Hypochonder vorkam.
Mein Arzt riet mir jedoch mal wieder zu einer Psychotherapie, weil er mich schon seit der Kindheit kannte und ich schon einiges durchgemacht hätte.
Nun, ich sah das anders.
Auf mein Drängen hin machte er dann einen Ultraschall. Er stellte fest, das meine Schilddrüse vergrößert war und dort dunkle Flecken zu sehen waren, die evtl. auf eine Entzündung hinweisen könnten.
Er nahm mir Blut ab und ich sollte erstmal Thyronajod 75 einnehmen bis die Ergebnisse vorliegen würden. (super davon zerrten meine Antikörper mehrere Monate!)

Meine Werte waren dann folgende:
TSH 101,79+ mU/l bei Referenzbereich 0.30-4.50
TSH-Rezeptor-Antikörper (TRAK) unter5 bei Referenzbereich kleiner als 9-14 (Graubereich)
Thyreoglobulin-Ak (TAK) 653+ kU/l bei Referenzbereich kleienr als 200.

Mein Arzt sagte, ich hätte eine schwere Unterfunktion, ich müsste ein Leben lang Hormone nehmen, da meine Schilddrüse keine produzieren würde, selbst wenn die Werte sich bessern sollten.
Die Schilddrüse könne eventuell auch wieder kleiner werden, aber das würde dauern.(Haha, kein Jahr später ist sie auf Minimalste geschrumpft!)
Als Therapie hat er L-Thyroxin 100 (Eferox100) verschrieben, Steigerung alle 14 Tage bis die Dosis 175/200 erlangt ist.
Er sagte, das die Gewichtszunahme sich jetzt einstellen würde und ich auch wieder Gewicht verlieren würde. Die anderen Symptome seien weiterhin psychischer Natur!

Da beschloss ich, selber mal zu recherchieren.
Im Internet habe ich dann endlich nach JAHREN!!!!! gelesen, das viele meiner Symptome nicht psychischer Natur sind.
Ich fing an, viele Dinge besser zu verstehen, allerdings verstehe ich bis heute noch einige Sachen nicht, da mein Aufklärungsbedarf trotzdem noch sehr enorm ist( dazu zähle ich ebenfalls viele Ärzte).

Der Arzt sagte mir beiläufig, das ich Hashimoto hätte und daher meine UF käme (hatte er beim 1.Gespräch doch glatt vergessen zu sagen).
Fragte ihn nach den fT3 fT4 Werten, die er ja noch nicht gemacht hätte. Er empfand es nicht für notwendig, die zu machen (?!?).

Dann fragte ich ihn, ob meine herausragende Schilddrüse (wenn ich sie anmalen würde, konnte man sie glatt für ein Halstuch halten :-)) und die Knoten, die er auf dem Ultraschall gesehen hatte, nicht per Szintigraphie untersucht werden sollten. Auch das erschien ihm nicht notwendig.

Den Gang zu einem Endokrinologen/Nuklearmediziner hält er auch nicht für notwendig, da er ja mal in einer Klinik mit SD-Patienten gearbeitet hatte. (Allerdings muss ich sagen, ist das schon mindestens 15 Jahre her, da ich schon solange bei ihm bin).

Meine Symptome wollte er schon wieder mit einer Psychotherapie abtun.

Ich fragte ihn, dann, ob meine Dosis vielleicht zu hoch sei (Eferox 100 1 x tgl.), da ich wie ein HB-Männchen rumlaufen würde und es mir immer schlechter ginge. Ja, eigentlich sei die ja noch zu niedrig und er wolle dann doch noch mal ein Blutbild von allen Werten machen.
Er meinte, es könnte evtl. noch eine seltene Krankheit (irgendwas von Hypophyse faselte er) geben, was er aber nicht glaube, da meine Werte nicht passen würden. Heute weiß ich, was er meinte. Dazu gibt Natascha ja hier auch ausführliche Info.

Ich solle aber sicherheitshalber bis nächsten Montag (da sind dann meine Werte da!) erstmal dann keine Tablette mehr nehmen.
Und ein Endokrinologe sei nicht notwendig.
Habe dann von meinem Hausarzt die Werte bekommen: TSH 19,93 (hatte bei der Blutabnahme allerdings eine L-Thyroxin 100 intus) (am 11.8. 101,79) fT3 2.88 ng/l (Ref 2.20-4.70) fT4 1.21 ng/l (Ref 0.90-1.80).

Er meinte es wäre alles o.k., die Einnahme vom L-Thyroxin hätte keinen Einfluss auf den freien T3 und T4-Wert in der BU, meine Symptome kämen mal wieder aus der Psycho-Ecke und ich müsse mich damit abfinden, das ich die Hormone nehmen muss, eher noch höher und wenn es zuviel wäre, könnte ich es ja langsamer angehen lassen.
Er würde dann in 6 Wochen noch mal den TSH messen und meine Schilddrüse würde evtl. auch irgendwann mal kleiner werden.

Die Dosis hatte ich damals 7 Tagen zuvor bereits auf 50 runter geschraubt, allerdings geht es mir noch keinen Deut besser.
Meine Blutungen hatten auch schon wieder eingesetzt.
Meine SD war eher noch größer geworden, hatte ich das Gefühl. Meine Stimme war heiser/belegt, das Tasten war etwas unangenehm und beim Schlucken merkte ich die SD richtig.

Zu diesen Tagen waren 25 Grad und ich hatte gefroren wie ein Schneider. Ein Tag später plagten mich Hitzewallungen. Und so ging das schon die ganze Zeit.

Da mein HA mich eh für bekloppt hielt, hatte ich ihn gar nicht weiter mit meinen Wehwehchen belästigt und hatte mir einfach nur die Bilder abgeholt.
Fazit: ich lief noch eine ganze Weile wie ein HB-Männchen rum und wusste immer noch nicht, ob meine Knoten heiß oder kalt waren.

Aufklärung gleich null, lediglich: Sie haben UF durch Hashimto, nehmen Sie die Tabletten und gut ist.
Der Rest ist Einbildung! VIELEN DANK AUCH!!
Hätte ich ihn nach einer Überweisung zum Psychologen gefragt, hätte er mir wahrscheinlich gleich drei gegeben.

Diesen Odyssee durften ja viele Betroffene durchmachen, wie ich heute weiß.
Ich habe glücklicherweise durch eine Selbsthilfegruppe in Stade eine Ärztin kennen gelernt, die selbst an HT erkrankt ist und endlich ein offenes Ohr für meine Beschwerden hatte und mich und meine Beschwerden Ernst nahm.

Sie stellte mich auf den Kopf und schlich mich langsam mit L-Thyroxin ein, dies dauert bis heute noch an, da mein Körper die Hormone nicht so gut annimmt, aber ich weiss nun, das eine Dosiserhöhung/senkung in kleinen Schritten passieren sollte, da es sonst so ist, als würde man sich von einem Kleinwagen in ein Rennauto setzen und Vollgas geben und das Jod Gift für mich ist sowie noch reichlich andere Dinge.

Mittlerweile bin ich nicht mehr arbeitsfähig, ich bin von meiner Firma gekündigt worden, eine neue Jobaufnahme ist mir auch gesundheitlich nicht mehr möglich. Die Odyssee mit dem Behördenwahn steht mir also noch bevor.

Dafür habe ich nun mehr Zeit für meinen Sohn, der ebenfalls mehrfach im Krankenhaus das letzte Jahr verbrachte, da er eine schwere Darmentzündung hatte, sowie wochenlange Durchfälle.
Es hat sich mittlerweile rausgestellt, das er wie viele andere Kinder heutzutage eine erhöhte allgemeine Allergiebereitschaft hat, dazu gehören auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Fructose-Intoleranz, die eine vollwertige und gesunde Ernährung arg erschweren sowie Durchfälle, Kontakt-Ekzeme, Sonnenallergie, Pollenallergie und bis heute ungeklärte spontane Brechanfälle.
Warum ich das hier erwähne?
Weil ich glaube, das auch hier die Medizin viel zu wenig aufklärt und die Betroffenen und Angehörigen/Eltern unterstützt, so sind zumindest meine Erfahrungen.
Und ich würde auch gerne wissen, ob es einen Zusammenhang gibt zwischen meinen Krankheiten und die meines Kindes?

Ich frage mich dies nicht zuletzt auch deshalb, da eine Gefäßerweiterung bei mir im Kleinhirn festgestellt wurde (=Aneurysma; Anmerk. Webmasterin), die heute, nächste Woche oder hoffentlich nie das vorzeitige Aus bedeuten kann.
Mir wurde in der Klinik gesagt, das es erblich bedingt sein kann, aber nicht muss.

Ich hoffe, das mein Kleiner davon verschont bleibt, denn genetisch vorbelastet ist er auch schon durch seinen Vater. Ich bin jedenfalls für jeden Tag noch dankbarer als vorher. Aber das ist ein anderes Thema.

Es hat sich mittlerweile rausgestellt, das ich keine Kinder mehr bekommen kann, da meine Eierstöcke ebenfalls von den körpereigenen Antikörpern in den Ruhestand befördert wurden und mein Hormonstatus dem der Wechseljahre gleicht, mit allem was dazugehört. (bin die erste/einzige Patientin in der Praxisklinik dort)

BUFF
An dieser Nuss habe ich heute noch zu knacken, denn die Diagnose ist noch relativ frisch und von SHG in Hamburg keine Spur, aber dank Menschen wie Natascha, weiß nun ich, das ich nicht alleine dastehe und das es auch einen Weg raus geben wird, wie auch immer der aussehen mag.

Nehme nun seit einem halben Jahr zusätzlich Cycloprogynova, gegen die Beschwerden hilft es allerdings nicht.
Würde ich diese aber absetzen, hätte ich innerhalb kürzester Zeit auch noch Herzkreislauferkrankungen und /oder Osteoporose einzubüssen, sagte man mir.
Und da ich ebenfalls eine Gelbkörperhormonschwäche habe, würde ich wohl auch weiterhin durchbluten, mit den regelmäßigen Zystenbildungen müsste ich mich abfinden, genauso wie mit meinen Dauerschmerzen im Darm- und Unterleibsbereich, Dauerverstopfungen.
Mein Sexualleben ist ebenfalls mehr als eine Zumutung geworden, der Genitalbereich trocken, Schmerzen/Blutungen beim Verkehr sollte ich mit Zäpfchen in den Griff bekommen, Fehlanzeige.

Meine Cortisolwerte schwanken, aber ich bin zumindest noch von einer NNR-Erkrankung verschont geblieben, soll einmal jährlich einen Check-up machen, ob noch eine wetiere Autoimmunerkrankung dazu gekommen ist.

Puuh, viel Text, danke trotzdem fürs Zulesen.

Ich habe mir jetzt eine Ärzte-Auszeit genommen, aber hier ist das letzte Wort noch nicht gesprochen, denn ich tanke auf durch meinen Mann, mein Kind und an dem Wissen, das ich nicht allein dastehe. Also Fortsetzung folgt...bis dann...

Dieser Bericht wird, wie alle anderen auf Wunsch der Betroffenen, imme rauf dem neusesten Sztand gehalten; Anmerk. Webmasterin